Montmelo

Diumenge 20 de febrer, Neftalí Bravo ens va explicar, en un acte a la Concòrdia, que és l'anèmia de Fanconi i com afecta a qui la pateix i al seu entorn.

Aquesta montmelonina establerta a Madrid coneix i sap molt d'aquesta malaltia estranya, ja que el seu fill Leo pateix anèmia de Fanconi, en un dels graus més alts de la malaltia. La Neftalí i el seu marit, en col·laboració amb la Fundació Anèmia de Fanconi, han creat un blog: Los mundos de Leo. En aquest espai volen visualitzar aquesta malaltia tan desconeguda i solidaritza a la ciutadania amb la necessitat col·laborar en projectes d'investigació per tal que malalties com aquesta tingui un avanç en el diagnòstic, tractament i pronòstic.

Diumenge 20, a la Sala de la Concòrdia, Neftalí Bravo va realitzar una xerrada sobre aquesta temàtica i ens va parlar en primera persona de com viu dia a dia les seves conseqüències. L'acte va estar presentat per Helga Saludes (avia d’en Leo) i amenitzat per l'Escola Municipal de Música de Montmeló. La xerrada es va completar amb la instructora de MindFulness Laura Moreno, que està diagnosticada d'Anèmia de Fanconi des dels 7 anys. Ella va presentar el seu llibre "Pájaros" i ens va explicar aspectes molt interessants de la seva vida i de com ha afrontat la seva malaltia d'una manera positiva.

Ara per ara, l'anèmia no té cura i el tractament estàndard és el trasplantament de medul·la. "És per això que és molt important la investigació", va explicar Laura, qui va afegir que a Pájaros els lectors trobaran "una història poetitzada que reivindica diferents camins que van des del rebuig fins a la plenitud". El llibre inclou tant poemes en català com en castellà. Els beneficis de la venda d'aquest llibre van destinats a la investigació de l'anèmia de Fanconi.

Si voleu tenir més informació sobre l'anèmia de Fanconi, podeu sentir l'entrevista a la Neftalí Bravo a Ràdio Montmelo, dins del magazín "Montmeló Sona" del 5 de gener.

Què significa ser donant de medul·la òssia?

El trasplantament de medul·la òssia és l’única esperança per a molts afectats de leucèmia i altres malalties com en aquest cas l’anèmia de Fanconi. Consisteix a substituir les cèl·lules malaltes del pacient per cèl·lules sanes d’un donant.

Qui pot inscriure com a donant de medul·la òssia a REDMO?

Qualsevol persona d’entre 18 i 40 anys resident a l’Estat espanyol que gaudeixi de bona salut i s’hagi informat extensament sobre què significa aquest compromís. Considerem fonamental recordar que, si bé, totes les persones amb aquestes característiques són benvingudes com a donants de medul·la òssia, són especialment necessaris els donants joves (entre 18 i 35 anys).

La donació de medul·la òssia ÉS…

• És oferir la teva ajuda anònima i altruista a qualsevol pacient del món que ho necessiti.
• És un compromís amb tu mateix i amb els altres.
• És l’única donació que es pot fer en vida i en la que les cèl·lules donades es regeneren al 100%.
• És l’única curació possible per a centenars de persones que la necessiten.
• És donar vida.

La donació de medul·la òssia NO ÉS…

• No és res relacionat amb la teva medul·la espinal sinó amb la teva medul·la òssia, on es generen les cèl·lules mare de la sang. En el llenguatge col·loquial en castellà se l’anomena «tuétano», és el moll de l’os. No té res a veure amb la zona de la medul·la espinal ni els seus nervis.
• No és una intervenció que elimini la teva medul·la òssia. es regenera completament.
• No és donar per a un altre i després no poder donar si un familiar teu ho requereix. Pots donar diverses vegades.
• No és inscriure’t com a donant exclusivament per una persona particular, sinó per a qualsevol persona del món que ho necessiti.
• No és perillós per al donant.

+ Info

• www.fcarreras.org/donamedula
• www.medulaosea.ont.es